Disabilità e ambiguità
Vi introduco a questo grande tema riportando parte di un articolo scritto da Francesca Rigotti ed apparso recentemente su “Il Manifesto”:
“L’attuale società si pone in maniera positiva nei confronti delle persone disabili e allo stesso tempo cerca di evitare la disabilità stessa. Sono i due fenomeni interdipendenti? C'è un legame tra l'accettazione delle persone con handicap da una parte e dall'altra le tecniche di diagnosi prenatale che in molti casi individuano con forte anticipo malattie e deformazioni del feto, indirizzando all'aborto terapeutico?
È uscito quest'anno in Germania lo studio di una ex regista, ora consulente familiare, Monika Hey, dal titolo Mein gläserner Bauch («Il mio ventre di vetro», Dva 2012). Nota l'autrice che la maggior parte delle gravidanze nelle quali i medici individuano un handicap del feto si concludono con interruzione artificiale. Nel caso della diagnosi di Trisomia 21, la sindrome Down, il 90 % delle donne incinte decidono di abortire; una delle conseguenze è che i bambini Down sono, nei paesi dove viene praticata una diagnosi prenatale accurata, in via di estinzione. Nel libro Hey parla di sé, del suo lavoro, della sua intenzione iniziale di avere figli ma non subito; racconta di quando scoprì, allorché mai più se lo sarebbe aspettato, di essere incinta e poi di come, dopo la diagnosi di Trisomia 21 del feto, si sottopose a un parto provocato allo scopo di eliminarlo.
Dopo anni di elaborazione di questo lutto l'autrice si rende conto di essersi sottoposta con eccessiva leggerezza alla costrizione sociale di mettere al mondo un figlio sano e decide di scrivere la sua storia (è una storia tutta laica ed esaminata dalla prospettiva dell'etica laica, come laiche sono del resto queste mie considerazioni). Troppo debole e confusa e disperata e senza comprendere fino in fondo le conseguenze del gesto (rimanere senza figli, senza un figlio Down) l'autrice, dopo il risultato degli esami, si lascia docilmente condurre dal personale medico verso la scelta quasi obbligata di un parto/aborto che le lascia per sempre una terribile sensazione di vuoto e le apre una serie di interrogativi: non c'è posto per persone che non si adeguano alle norme di una società orientata verso rendimento e prestazioni? Il valore degli uomini è giudicato soltanto in base alle loro capacità? Devono venire al mondo solo esseri umani dai quali ci si può attendere che nel corso della vita si rivolgano all'orientamento al successo che caratterizza le nostre società? Già oggi il vedere un bambino Down in carrozzina suscita perplessità, leggibile chiaramente sui nostri volti: non si poteva evitare? Perché quel bambino è stato fatto nascere?...”(da “Ambiguità dell’handicap” di Francesca Rigotti, articolo pubblicato su “Il Manifesto” il 28/11/2012).
Ed ecco, ancora una volta, la contraddizione nell’essere che la disabilità ci propone e davanti alla quale ci ritroviamo inermi. Inermi perché non basta nemmeno abortire, come ci insegna questa coraggiosa donna tedesca che sul suo dolore e sulle sue perplessità ha scritto addirittura un libro. Non basta per cancellare la presenza, in questo mondo, della diversità e delle sue infinite possibilità. Non basta. La disabilità pare proprio faccia parte di noi e quando in sorte ci capita di osservarla molto da vicino, ci obbliga, prima o poi, a considerarla.
“… di fronte a una diagnosi prenatale indicante la presenza di un feto malformato solo l’8% dei genitori sceglie di proseguire la gravidanza, mentre per il 92% l’aborto è lo sbocco ordinario, appunto naturale. Ciò che nell’antica Roma era la rupe Tarpea, oggi è l’aborto eugenetico” (Mancuso V., Il dolore innocente: l’handicap, la natura e Dio, 2009, Mondadori, p.22). “… Eccoci di fronte ad un paradosso. In una società che esalta il rispetto della differenza, ci si trova a voler sradicare ogni diversità quando essa appaia sgradevole o anomala. La prevenzione dell’handicap rischia allora di condurre alla prospettiva terrificante di un bambino programmato”. (Korff-Sausse S., Da Edipo a Frankenstein: figure dell’handicap, 2009, Ananke, p.13). “…Noi chiamiamo contro natura quello che avviene contro la consuetudine” (Montaigne, Di un fanciullo mostruoso (Cap. XXX del libro II dei Saggi), 1992, Adelphi, p.946)
Si tratta di un paradosso che grava pesantemente ancora su chi la disabilità la vive (direttamente o indirettamente): ci siete ma non ci siete, dice nel profondo quella voce che la nostra società, dedita all’efficienza, al risultato, alla prestazione, riflette. Non è facile stare ma è possibile forse rinascere…
“…Ricordo il professore che, tre mesi dopo il parto, dietro la scrivania del suo studio, ci aveva rivelato la verità, ovvero quello che pensava.
Aveva riflettuto a lungo prima di rispondere, in una penombra carica di angoscia. Non era ricorso alla sfera di cristallo. Più esperto di medicina e di uomini che tanti suoi colleghi, ci aveva detto, con voce pacata e ferma, guardandoci negli occhi: "Non posso prevedere come diventerà vostro figlio. Posso fare alcune ipotesi ragionevoli…
… Però posso sbagliarmi. Voi dovete vivere giorno per giorno, non dovete pensare ossessivamente al futuro. Sarà un’esperienza durissima, eppure non la deprecherete. Ne uscirete migliorati. Questi bambini nascono due volte. Devono imparare in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare. Sono nati due volte ed il percorso sarà più tormentato. Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita. Questa almeno è la mia esperienza. Non posso dirvi altro”.
Grazie, a distanza di trent’anni.”
(Giuseppe Pontiggia, Nati due volte, Oscar Mondadori, 2000, p.35)
“Tutti quelli che scrutavano gli occhi sfuggenti di Peter
scoprivano invece qualcosa su se stessi – e su cosa significa essere “umani”.
Non sapevo che sarei diventato uno di loro".
(Collins P., Né giusto né sbagliato, Adelphi, 2005, p.20)
LETTERA AI BAMBINI
È difficile fare le cose difficili: parlare al sordo, mostrare la rosa al cieco.
Bambini, imparate a fare le cose difficili: dare la mano al cieco, cantare per il sordo,
liberare gli schiavi che si credono liberi.
G. Rodari
Pubblicato nella Newsletter del CSTG (Centro Studi Terapia della Gestalt) www.cstg.it - Gennaio 2013